Внимание! Временное приостановление работы проекта «Клиника СМА»
Уважаемые семьи! Сообщаем, что проект «Клиника СМА» временно прекращает свою работу.
Если вам необходима помощь в получении консультаций специалистов, пожалуйста, обратитесь к нашему координатору. Мы постараемся найти альтернативные варианты помощи и предложить вам индивидуальные решения.
Спасибо за понимание.
По всем вопросам обращайтесь по телефону: +7 977-964-87-11 или пишите на WhatsApp/электронную почту smaclinic@f-sma.ru.
***
«Клиника СМА» — комплексное медицинское консультирование семей со СМА
Наш фонд приглашает семьи детей и взрослых пациентов из любых регионов России принять участие в проекте медицинской помощи «Клиника СМА».
Что такое Клиника СМА?
Это мероприятие в Москве, во время которого пациенты на базе медицинского учреждения «Клиника Семейная», проходят осмотр ортопеда, физического терапевта, диетолога, психолога и получают рекомендации.
Мероприятие «Клиника СМА» проходит один раз в два месяца. Длительность — 1-2 дня;
Место проведения — клиника «Семейная», г. Москва, Университетский проспект, д. 4
Внимание! Во время очного мероприятия пациент посещает всех врачей, а не по собственному выбору. Это комплексная всесторонняя консультация, направленная на улучшение здоровья и качества жизни пациента и его семьи, поэтому важно посетить всех врачей «Клиники».
Как принять участие в мероприятии?
Заполните заявку на нашем сайте
В течение 1-2 недель с вами свяжется координатор программы и согласует дату участия в проекте. Время ожидания составляет, как правило, от 1 до 2 месяцев. Участники заключают договор с фондом на оказание благотворительной помощи.
Всех, кто обращается в фонд за помощью, мы просим заполнить анкету реестра СМА
Почему участие в «Клинике СМА» - эффективно?
- В «Клинике» принимают врачи, которые много лет ведут пациентов со СМА.
- Некоторые специалисты (например, физический терапевт и ортопед) ведут совместный прием, и их рекомендации учитывают оценку друг друга.
- Во время консультаций специалисты «Клиники»:
- дадут рекомендации по лечению и профилактике ортопедических осложнений, включая использование ортопедических средств коррекции;
- помогут подобрать и настроить ТСР, расскажут о постуральном менеджменте — как правильно позиционировать и перемещать пациентов в различных положениях, как использовать подъемник, вертикализатор и другие ТСР;
- оценят рацион и режим питания, нутритивный статус, составят план и дадут рекомендации по питанию пациента;
- расскажут родителям об особенностях развития и обучения детей со СМА, помогут справиться с психологическими сложностями, связанными с болезнью ребенка, окажут психологическую помощь взрослым пациентам.ических осложнений, включая использование ортопедических средств коррекции;
Часто задаваемые вопросы
Теперь ваша задача — выполнять рекомендации врачей. Координатор будет с вами на связи и окажет дистанционную поддержку в решении возникающих вопросов.
Участие в программе бесплатное, но все сопутствующие расходы — на пациенте и его семье (транспортные расходы, проживание, дополнительные платные обследования и консультации, которые не входят в программу, питание). Координатор программы может порекомендовать, где удобнее остановиться в Москве.
Семья может принять повторное участие в мероприятии для наблюдения в динамике и коррекции рекомендаций.
Да, если мы понимаем, что у пациента есть риски осложнений при поездке в Москву. Прежде чем пригласить семью, мы должны быть уверены, что у пациента есть необходимое оборудование, и семья умеет им пользоваться. Иначе ищем совместный выход, например, отправляем резервное оборудование или передаем семью юристу, чтобы как можно быстрее получить оборудование от государства.
Отзывы семей, которые прошли «Клинику СМА»
Мама Дениса: «Мы получили на все наши вопросы ответы. Мы много и не знали. Было очень приятно общаться со специалистами, которые не разводили руками, а дали действенные рекомендации, которые мы будем выполнять. Спасибо диетологу, она доходчиво объяснила моему сыну, как правильно стараться питаться, что бы не на вредить своему организму».
Мама Златы: «Пульмонолог ввел новые настройки на мед оборудовании, с диетологом разработали рацион питания, получили много полезных советов у ортопеда и физического терапевта и т. д. Теперь наша задача заключается в выполнении данных рекомендаций».
Ольга — взрослая пациентка со СМА: «За 2 насыщенных дня я получила столько полезной информации, сколько не получала за все свои 33 года!.. Теперь я знаю КАКУЮ МНЕ НАДО КОЛЯСКУ! Рекомендации для Индивидуальной программы реабилитации — четко, подробно, грамотно! Мои контрактуры измеряли транспортиром, при этом настолько аккуратно, что ни малейшей боли или растяжения не возникло!»
Мама Маши: «Помимо необходимых осмотров и рекомендаций для улучшения качества жизни семьи, где есть ребенок со СМА, еще и важная психологическая поддержка оказывается. Все было организовано самым лучшим образом, начиная с момента подготовки до посещения Клиники СМА и непосредственно посещение врачей. Очень удобно пройти сразу всех необходимых врачей, самому это сложно организовать, порой невозможно».
Важно! Для участия в «Клинике» семьи принимаются на сопровождение фондом, поэтому важна ваша вовлеченность на всех этапах программы: от взаимодействия с координатором, предварительного обследования и сбора документов до очных консультаций с профильными специалистами и последующего выполнения их рекомендаций. Только в этом случае вы сможете рассчитывать на те результаты, ради которых создана программа. Это означает, что участие в «Клинике СМА» — это не разовая консультация, а совместная работа семьи, фонда и врачей.
По вопросам, связанным с участием в «Клинике СМА», звоните по телефону +7 977-964-87-11, пишите в WhatsApp или на электронную почту smaclinic@f-sma.ru.
Убедительно просим вас звонить в рабочие дни с понедельника по пятницу с 10 до 19 часов по московскому времени.
Наш фонд реализует проект «Клиника СМА» совместно с сетью семейных медицинских центров «Клиника Семейная» при поддержке средств грантового конкурса «Наука Добра» компании BIOCAD
Прочитайте про другие виды помощи, которые оказывает наш фонд.
Поддержать проект
Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:
-
Банковская карта
Выберите размер пожертвования:
Назначение пожертвования:
При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц. -
Ревизиты для безналичного перевода
Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.
Полное наименование
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».Краткое наименование
БФ «Семьи СМА»ИНН/КПП
7724342940/772401001Банковские реквизиты:
р/с № 40703810438000003439
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225Директор: Германенко Ольга Юрьевна
Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
-
СМС
Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).
Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.
-
Сбербанк Онлайн
Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.
Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.
